Victoria Sandsjoe: At leve med ALS efter en tidlig diagnose

De første tegn viste sig som uforklarlige muskelkramper, som senere udviklede sig til rykninger i tommelfingeren og problemer med koordinationen. På det tidspunkt levede Victoria et aktivt liv inden for atletik og tilbragte meget tid på løbebanen, hvor træning og konkurrencer var en naturlig del af hverdagen. 

Seks måneder efter at de første symptomer havde vist sig, fik hun mulighed for at møde en læge, og der skulle gå yderligere seks måneder, før diagnosen kunne bekræftes. 

På trods af dette valgte Victoria at fortsætte sine studier og afsluttede sin kandidatuddannelse i økonomi i 2021. Samtidig har hun bevaret en stærk tilknytning til sine store interesser: indretning, rejser og mode. 

Gennem sin TD Pilot udforsker hun nye rejsemål, opdager restauranter og planlægger oplevelser. "Jeg er præcis som enhver anden 28-årig – selv om min hverdag ser lidt anderledes ud," siger hun. 

Samtidig engagerer hun sig i at udbrede viden om ALS og i at støtte forskningen i sygdommen. 

Victoria og hendes familie har startet en indsamling for at støtte forskningen i ALS. Vi er glade for at kunne dele Victorias historie, som belyser livet med ALS og de udfordringer, sygdommen medfører. 

Hvad er ALS? 

ALS står for amyotrofisk lateral sklerose. ALS, også kendt som motorneuronsygdom eller Lou Gehrigs sygdom, medfører, at hjernen gradvist mister evnen til at kommunikere med musklerne, hvilket til sidst resulterer i fuldstændig lammelse. 

Tidlige symptomer kan være muskelrykninger, muskelsvaghed, problemer med at gå og utydelig tale. Efterhånden mister mange evnen til at tale og har derfor brug for kommunikationshjælpemidler for at kunne udtrykke sig og opretholde kontakten med omverdenen. 

Selv om sygdommen ofte forbindes med ældre mænd, kan ALS ramme alle, uanset alder og køn. Selvom behandlingen af ALS hele tiden forbedres, findes der på nuværende tidspunkt ingen kur mod sygdommen.