Allistairs historie

    Allistairs historie

    Del dine traditioner

    Mød Allistair

    Allistair er læge, ægtemand og far med passion for madlavning, Marvel film og fodbold. At leve med ALS har motiveret ham til at dele sin viden og kulturelle traditioner, især med sine to unge sønner. Siden diagnosen har Allistair mistet evnen til at tale, gå og bevæge sine arme. Han bruger en talemaskine, som han styrer med øjnene, til alt lige fra at bestille dagligvarer til at bede sine sønner vande planterne og til at holde termostaten lige hvor han vil have den. Talemaskinen, I-Series, tillader ham at coache sin søster i madlavning og lære sine sønner sit andet sprog, spansk.

    “Jeg har hørt om mennesker, der har valgt kun at leve med ja/nej-spørgsmål, og jeg synes, at mit liv er så meget mere givende, fordi jeg stadig kan udtrykke mig selvstændigt.”

    — Allistair Abraham, MD

    En læges ALS-historie

    Da Allistair var på college, arbejdede han som frivillig på et hospital tæt på campus. En dag så han et sygt barn trække en medicinsk stolpe gennem gangene på anlægget. Da han spurgte ind til det, fandt han ud af, at barnet kæmpede mod kræft. Kort tid efter ændrede han sit hovedfag til medicin og besluttede at hjælpe børn med lignende sygdomme. Til sidst arbejdede Allistair med hæmatologi og dedikerede sin karriere til at forbedre behandlinger for Seglcelleanæmi.

    Det første tegn på, at han måske havde en sygdom, var følelsen af svaghed i hans hånd. Allistair begyndte derefter at opleve nogle andre tidlige tegn på ALS, herunder problemer med at tale. Han blev hurtigt diagnosticeret med amyotrofisk lateral sklerose, også kaldet Lou Gehrigs sygdom.

    Kort efter sin ALS-diagnose insisterede Allistairs kone, Dana, på, at han skulle bevare sin stemme. Med støtte fra Gleason Foundation brugte Allistair Acapelas my-own-voice løsning til at skabe en digital kopi af sin stemme. Han indspillede 50 sætninger på en computer for at fange hans accent og tone i forskellige stavelser, som ville blive byggestenene til hans digitale stemme. Han bevarede også nogle af de sætninger, han bruger mest. Nu, hvor han har mistet sin naturlige stemme, er han taknemmelig over for Dana, der opfordrede ham til at bevare den. Han kombinerer den med nogle tekst-til-tale-apps på sin talemaskine, I-Series. "Det føles som om, det er mig, der taler," siger Allistair.

    For Allistair var det svært at være patient efter at have været læge. Efter at have begyndt at miste tale og bevægelighed fortsatte han med at praktisere medicin, så længe han kunne hjemmefra. Til sidst var han nødt til at gå på pension. Men selv i de senere stadier af ALS deltog han i konferencer og gennemgik artikler inden for hæmatologisamfundet ved hjælp af sin I-Series. American Society of Hematology tildeler nu en pris i hans navn til den bedst præsterende deltager i deres forskningsprogram for minoritetslægestuderende.

    At opretholde normalitet med Lou Gehrigs sygdom

    Allistair har nu et team af plejepersonale, der hjælper ham med at forberede sig til dagen med medicin, spisning og øvelser, men talemaskinen har hjulpet ham med at bevare en følelse af selvstændighed. Foruden at muliggøre samtaler fungerer Allistairs I-Series som en øjenstyret computer, som han navigerer gennem softwaren TD Control. For at surfe på internettet effektivt bruger han TD Browse, især til at handle dagligvarer, gennemse opskrifter og tjekke e-mails.

    Selvom han ofte har besøgende i løbet af dagen, ser Allistair frem til familien kommer hjem fra arbejde og skole om aftenen. Han bruger TD Phone til at sende sine sønner venlige påmindelser om at fuldføre deres pligter via sms. Om aftenen ser han film og fjernsyn, bruger sin talemaskine til at træffe valg, justere lydstyrken og dæmpe lyset.

    Bagsiden af en mands hoved, mens han bruger en talemaskine.

    Del traditioner med talemaskinen

    Præcis som mange mennesker, der lever med ALS, har Allistair taget sig tid til at tænke på sin arv. Ud over hans indflydelse på den medicinske verden vil han sikre, at hans sønner og søster føler sig forbundet med deres arv. Før ALS nød Allistair at lave karryretter med linser, kylling og rejer. Når hans søster kommer på besøg, deler han opskrifter og lærer hende nuancerne i hvert måltid, mens hun forbereder dem. Allistairs I-Series har også gjort det muligt for ham at lære sine sønner skak og spansk. færdigheder de vil bære med sig hele livet.

    Hvad er ALS?

    ALS står for amyotrofisk lateral sklerose (også kaldet motorneuronsygdom eller Lou Gehrigs sygdom). ALS forhindrer hjernen i at kommunikere med musklerne, hvilket efterhånden fører til fuldstændig lammelse, undtagen i øjets muskler. Tidlige tegn på ALS kan omfatte muskeltrækninger og svaghed, problemer med at gå og at have sammenhængende tale. De fleste mennesker med ALS mister efterhånden deres stemme. Nogle er afhængige af kommunikationshjælpemidler for at fortsætte med at udtrykke sig og interagere omverden. ALS kan påvirke enhver uanset alder. Behandlingen for ALS forbedres løbende, men der er i øjeblikket ingen kur mod ALS.